Author Archive

Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung und Bewältigung

04.08.2014 by

von Stephan Hüsler und Holger Schmid

In der Schweiz leben mehr als 40’000 Menschen im Endstadium der altersbedingten Makuladegeneration (AMD). Diese chronische Krankheit kann durch Absterben von Netzhautzellen die Sehfähigkeit im zentralen Gesichtsfeld derart beeinträchtigen, dass es zur Erblindung kommt. Sie ist die Hauptursache für eine Erblindung bei Menschen im Alter von über 50 Jahren in Industriestaaten und verursacht 32 Prozent der Neuerblindungen. Diagnose, Behandlung und Verlauf der Krankheit sind sehr belastend. 28 Personen zwischen 56 und 94 Jahren wurden anhand von halbstrukturierten Telefoninterviews zu ihrer Krankheitsverarbeitung befragt. Die Interviews wurden inhaltsanalytisch ausgewertet. Betroffene berichten über eine starke Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität. Aktivitäten des täglichen Lebens können nur eingeschränkt ausgeübt werden. Die Abhängigkeit von Drittpersonen steigt. Die Kommunikation der Diagnose ist für die Betroffenen einschneidend. Die meisten wünschen sich mehr Informationen über ihre eigene Situation und den zu erwartenden Behandlungserfolg. Beratungsmöglichkeiten sind bei den Befragten wenig bekannt. Es zeigt sich, dass es neben den berichteten Unzulänglichkeiten im medizinischen Behandlungssystem auch an Möglichkeiten für eine umfassende psychosoziale Begleitung mangelt.

Auftrag, Zielsetzung und Fragestellungen
Das Ziel des Auftrags durch Retina Suisse, eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Makuladegeneration und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen, war es, die (nicht‐medizinischen) Bedürfnisse von Betroffenen einer feuchten, altersabhängigen Makuladegeneration zu erfassen und zu verstehen. Insbesondere interessierte die Lebensqualität von Betroffenen unter Therapie und damit deren subjektives Befinden und Erleben im Umgang mit ihrer Krankheit. Im Therapieprozess entscheidend ist die Compliance, im Sinne eines konsequenten Befolgens des Therapieplans, sich wiederholt und regelmässig in ein Augenzentrum zu begeben, um sich behandeln zu lassen. Seit 2007 ist ein intravitreal injizierter Hemmer des vascular endothelial growth factor (VEGF) in der Schweiz kassenzulässig und kommt häufig zur Anwendung. Die Behandlung ist belastend, teuer und aufwendig, denn die Patientinnen und Patienten bekommen eine Injektion ins Auge, müssen sich dazu in ein Augenzentrum begeben und die Behandlung muss teils oft wiederholt werden. Der Umgang mit der Krankheit und ihrer Behandlung zeigt Möglichkeiten und Grenzen zur Erhöhung der Lebensqualität der Betroffenen.

Ergebnisse
Viele der befragten Personen stellten eine plötzliche Veränderung ihrer Seheindrücke fest. ≪Ich habe gemerkt, dass ich beim Autofahren doppelt sehe≫, erzählte eine befragte Person. Nicht alle suchten sofort einen Augenarzt auf. Drei Personen hofften, dass die Verzerrungen nach einem guten Schlaf wieder weg seien. Zwei Patienten traten eine lange geplante Ferienreise trotzdem an oder setzten sie fort. Zwei andere Personen bemerkten die Veränderung nicht sofort, weil nicht das dominante Auge betroffen war. Für 15 der befragten Personen war die Diagnose ein Schock: ≪Das ist, wie wenn Ihnen ein Arzt sagt, Sie hätten Krebs.≫ Fünf Patientinnen getrauen sich nicht, während der Konsultation Fragen zu stellen, das Wartezimmer sei doch so voll. Die offene Kommunikation einiger behandelnder Augenärzte und -ärztinnen erleichtert es den Betroffenen demgegenüber, Fragen zu stellen. In sechs Fällen wurde den erkrankten Personen entweder eine neue Brille verschrieben oder sie wurden mit der falschen Diagnose nach Hause geschickt. Dadurch verzögerte sich die Überweisung ins Spital unnötig. Die Diagnose verändert das Leben in unterschiedlichem Mass. Einige Befragte können noch Auto fahren, wobei sie darauf achten, tagsüber und bei guter Witterung unterwegs zu sein. Fahren in der Dämmerung, bei Dunkelheit oder Regen sei bereits mit einer leichten Makuladegeneration anstrengend. Sobald die Sehfähigkeit gewisse Werte unterschreitet, ist es verboten, einen Personenwagen zu führen (Schweizerische Eidgenossenschaft 1977). Dies ist für die Betroffenen schwer zu ertragen. ≪Ich bin nicht mehr so selbstständig.≫ Die Fähigkeit, Gesichter zu erkennen und einer bestimmten Person zuordnen zu können, wird mit abnehmendem Sehvermögen immer schwieriger. ≪Gerade letzthin habe ich mit meinem Mann abgemacht, dass er mich am Bahnhof abholen kommt. Bei jedem Mann dachte ich, er sei es.≫ Bekannte auf der Strasse nicht erkennen oder im Dorfladen nicht grüssen zu können, ist für die Betroffenen oft peinlich. Formulare mit schlechtem Kontrast (z.B. Einzahlungsscheine, Vergütungsaufträge von Post oder Bank) ausfüllen sei sehr schwierig. Damit steigt die Abhängigkeit von Drittpersonen. ≪Es war schwierig für mich, dies in andere Hände zu geben.≫ Den weissen Stock besitzen nur drei Frauen, nur eine einzige benutzt ihn immer, die beiden anderen verwenden ihn nur im äussersten Notfall.

Sämtliche interviewten Personen möchten mehr über ihre eigene Situation wissen. Für einige der Befragten ist die Unterhaltung mit den Ärztinnen und Ärzten im Spital schwierig. Nur wenige werden von Angehörigen zu den Besprechungen mit den medizinischen Fachpersonen begleitet. Von der Behandlung erwarten viele eine Verbesserung. Verschiedene Personen fürchten sich vor dem Stich ins Auge und den möglichen Folgen. Drei berichten von roten Augen, weil die Nadel eine Ader traf. Die Behandlung wird insgesamt als belastend erlebt. Mehr als die Hälfte wünscht sich eine Verbesserung der Kommunikation: ≪Ich wünschte, dass die Ärzte und Ärztinnen mehr auf mich eingehen, dass sie fragen, wie es geht, dass sie den Verlauf erklären könnten, dass sie sagen: ‹Wir können eine Stabilität herbeiführen.›≫

Diskussion
Nichtrauchen ist die beste Präventionsmassnahme auch für die altersbedingte Makuladegeneration (AMD). Ausserdem können gesunde, vitaminreiche Ernährung und der Schutz vor Sonnenstrahlen präventiv wirken (Bauer et al. 2008). Für die von der Krankheit betroffenen Menschen ist der frühzeitige Therapiebeginn wichtig. Die Wartezeiten von bis zu einem halben Jahr, über die in der vorliegenden Studie berichtet wurde, sind für Menschen mit feuchter Makuladegeneration verheerend. Keine, falsche und zu späte Diagnosen sowie Fehlinformationen über die Behandelbarkeit der feuchten Makuladegeneration durch medizinisches Fachpersonal, wie dies von einigen Interviewten berichtet wurde, sind nicht akzeptabel. Ärztinnen und Ärzte sind dabei der grossen Belastung ausgesetzt, ihren Patientinnen und Patienten eine Diagnose ohne Heilungsmöglichkeit offenbaren zu müssen. Unsere Ergebnisse unterstreichen, dass es für die erkrankten Menschen grundlegend und entscheidend ist, die Wahrheit zu erfahren. Für die Compliance, der Behandlung zu folgen, ist es grundlegend, über die einzig wirksame Therapie umfassend informiert zu sein. Nur so kann die verbleibende Sehfähigkeit erhalten werden, und die Betroffenen können die für die Bewältigung der Krankheit notwendigen Ressourcen mobilisieren oder entwickeln (Gress-Heister 2009). Im Spital wird oft nur die feuchte Makuladegeneration behandelt. Dabei geht vergessen, dass der Mensch im Alltag damit leben muss. Der Verlust der Selbstständigkeit – vom Verzicht auf das Autofahren über das Nichterkennen vertrauter Gesichter bis hin zur vollkommenen Abhängigkeit von Drittpersonen – bedeutet, dass soziale Beziehungen und zwischenmenschliche Kommunikation für die Betroffenen entscheidend sind. Der frühzeitige Einbezug von Beratungs- und Rehabilitationsstellen zur umfassenden psychosozialen Unterstützung und Begleitung der Betroffenen scheint in hohem Masse angezeigt.

Weitere Informationen zum Forschungsprojekt finden Sie hier.

Referenz:
Hüsler, Stephan/Schmid, Holger (2013). Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung und Bewältigung – eine Studie aus der Schweiz. In: Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde. 230. Jg. (12). S. 1251–1256. URL: www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0033-1351029.

Kontakt:
Prof. Dr. Holger Schmid, Leiter Institut Soziale Arbeit und Gesundheit

Klinische Sozialarbeit: “Mit Zielen arbeiten trotz widriger Umstände”

14.12.2012 by

Die Klientinnen und Klienten der Sozialen Arbeit befinden sich in prekären Lebensverhältnissen und sind vielfältigen sozialen und psychischen Belastungen ausgesetzt. In der Mehrzahl der Fälle befinden sie sich in schwierigen Lebenslagen, die die Sicht auf mögliche Veränderungen verstellt. Es stellt sich damit die Frage, wie die Klientinnen und Klienten Sozialer Arbeit zu Veränderungen motiviert werden können, wie sie Durchhaltewillen entwickeln und welche Prozesse im Kontext psychosozialer Praxis hilfreich sind. Als zentral in dieser Arbeit gilt die Motivation von Klientinnen und Klienten, welche umso einfacher zu wecken ist, je erreichbarer, aber auch bedeutungsvoller Ziele sozialer Interventionen für sie persönlich sind. Weiterführende Fragen sind: Wie können die Klientinnen oder Klienten bedeutsame Ziele für sich (wieder-)entdecken, (neu-)entwickeln und wie könnte eine Zielbindung besser gelingen? Das Wort Ziel kann dabei mit vielen verschiedenen Themen verbunden werden wie beispielsweise klar umschriebene Verhaltensziele, Motive oder Orientierungen, Lebensziele oder Beziehungsziele. Ziele können Vorstellungen, Wünsche, Werte oder andere bedeutsame Inhalte einer Person sein.

Arbeit mit Zielen beansprucht nicht, eine vollumfängliche Lösung sozialer Problemlagen zu sein, allerdings stellt sie einen essentiellen Beitrag zur Bewältigung psychosozialer Problemlagen dar. Ziele selbst haben dabei schon vor ihrer Erreichung einen wichtigen Wert in der Arbeit mit Klienten oder Klientinnen.

Am 13./14. Juni 2013 behandelt die 5. Fachtagung Klinische Sozialarbeit in Olten dieses Thema: „Mit Zielen arbeiten trotz widriger Umstände“ (www.klinischesozialarbeit.ch)

Soziale Netzwerke wirken!

05.06.2012 by

Dies unterstreicht die von Christakis und Fowler (2007) vorgelegte Netzwerk- und Längsschnittanalyse auf der Basis von 12’067 Personen zwischen 1971 und 2003 (Framingham Heart Study). Sie zeigen, dass Rauchende in Gruppen aufhören zu rauchen:

Das Risiko weiter zu rauchen ist

  • um 67% reduziert, wenn der Ehepartner aufhört
  • um 25% reduziert, wenn ein Geschwister aufhört
  • um 36% reduziert, wenn ein Freund aufhört
  • um 34% reduziert, wenn ein Arbeitskollege aufhört

Die Resultate sind unabhängig von der geographischen Nähe.

Ein Video illustriert eindrücklich die komplexe zugrundeliegende Analyse:

YouTube Preview Image

Die Autoren schliessen, dass die Wirkung vieler Gesundheitsförderungsprogramme unterschätzt wird und dass die soziale Dimension von Gesundheit vermehrt in Programme einbezogen werden sollten: «Smoking- and alcohol-cessation programs and weight-loss interventions that provide peer support – that is, that modify the person’s social network – are more successful than those that do not. People are connected and so their health is connected. Consequently, medical and public health interventions might be more cost-effective than initially supposed, since health improvements in one person might spread to others» (Christakis & Fowler, 2007, p. 378).

Christakis, N. A., & Fowler, J. H. (2007). The Spread of Obesity in a Large Social Network over 32 Years. The New England Journal of Medicine, 357, 370-379.
Christakis, N. A., & Fowler, J. H. (2008). The Collective Dynamics of Smoking in a Large Social Network. The New England Journal of Medicine, 358, 2249-2258.